Здоровье, Следим за событием

Деньги пойдут на благое дело

Следим за событием

Елизавета Гращенко, мама Саши Гращенко, ребенка со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Новокузнецка, рассказала, на что пойдут деньги, собранные для мальчика. Так же, в этой заметке читайте об уникальной акции по сбору макулатуры в Новосибирске в поддержку Максима Малышева с аналогичным заболеванием

КУЗБАСС — НОВОСИБИРСК. Напомним, Саше Гращенко, семимесячному мальчику из Новокузнецка со СМА, для спасения жизни был необходим самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Об этом в соцсетях рассказала мама мальчика. Саша Гращенко – один из трех малышей из Кузбасса со СМА, которому нужен иностранный экспериментальный препарат, один укол которого способен вылечить ребенка от спинально-мышечной атрофии – редкого и опасного генетического заболевания. Вот только «Золгенсма» – самое дорогое в мире лекарство и стоит больше 150 миллионов рублей, а ввести ребенку лекарство надо до двух лет.

Первоначально благотворительный фонд «Круг добра» отказал Саше Гращенко в закупке лекарства, но после того, как история получила широкую огласку, закупка «Золгенсмы» все же была одобрена. Мама с ребенком сейчас находятся в Федеральном научном центре здоровья детей в Москве, ребенку еще предстоит пройти период реабилитации, медики будут отслеживать его состояние. По словам новокузнечанки, благотворительными фондами, отдельными меценатами и на карты членов семьи было перечислено более 50 миллионов рублей. По словам женщины, деньги, перечисленные меценатами, вернут им обратно, то, что было перечислено фондами и на карты, будет перечислено другим детям со СМА.

А в Новосибирске продолжается акция по сбору макулатуры в поддержку Максима Малышева, малыша с тяжелейшим генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА1). Организаторы акции пишут: «Каждый из нас может сделать маленький шаг для спасения жизни Максима просто сдавая макулатуру! Очистите свои дома от бумажного мусора! Спасите жизнь Максиму! Подарите своим детям и внукам чистый мир!».

Подробности акции вы можете узнать по ссылке.


guest
3 комментариев
Старые
Новые Популярные
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
Ольга
Ольга
13 дней назад

Спасибо, что поднимаете в своей газете такие важные проблемы, как обеспечение детей с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами! Многие годы родители бились один на один с этими проблемами.

Екатерина
Екатерина
13 дней назад

Хорошо, конечно, что круг добра начал обеспечивать детей Золгенсма, но критерии отбора оставляют многих малышей «за кругом», хорошо , что много неравнодушных людей и организовываются такие акции, пусть все детки имеют шанс на выздоровление.

Мария
Мария
13 дней назад

Благородный поступок семьи Гращенко, отдав деньги другим СМАйликам. Каждая мама хочет, чтоб её ребёнок был жив и здоров. Вот только у жизни детей со СМА есть цена в 150 миллионов рублей. И таких денег нет у простых семей. А сдав макулатуру, можно спасти жизнь малышу, и сделать нашу землю чище.

3
0
Оставьте комментарий! Напишите, что думаете по поводу статьи.x
()
x