Событие

Салют и «Золгенсма»

Жители Кемеровской области начали собирать подписи под петицией с просьбой отказаться от салюта на День шахтера в пользу сбора средств для девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обращение адресовано губернатору Сергею Цивилёву

КУЗБАСС. «Предлагаю, средства, планируемые потратить на салют в честь празднования Дня шахтеров 2021, направить в фонд сбора средств Мии Кузнецовой и Саши Геращенко», – говорится в петиции.

Обращение адресовано губернатору.

Семья полуторагодовалой Мии Кузнецовой собирает деньги на препарат «Золгенсма». Сейчас у них около трети от нужной суммы – 48,2 миллиона рублей. Поддержать девочку просил и бывший губернатор Аман Тулеев.

Саше Геращенко из Новокузнецка – полгода. Его семья также собирает деньги на «Золгенсму». Они пока нашли около 32 миллионов рублей из необходимых 150,3 миллиона.

Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет. «Золгенсма» способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже – самостоятельно передвигаться.

Помощь для Максима Малышева

Так же, в редакцию газеты «Честное слово» обратились волонтеры, которые запустили акцию по сбору макулатуры в поддержку Максима Малышева, малыша с тяжелейшим генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА1), которого так же можно вылечить всего одним уколом «Золгенсма».

Нам написали: «Каждый из нас может сделать маленький шаг для спасения жизни Максима просто сдавая макулатуру! Очистите свои дома от бумажного мусора! Спасите жизнь Максиму! Подарите своим детям и внукам чистый мир! НОВОСИБИРСК, ул. Сухарная, д. 25. Пн-пт с 9-17 часов. Алексей 8-999-511-13-44. Большая просьба разделить картон и офисную бумагу! Всю актуальную информацию можно отследить в группе Максима https://vk.com/maxsma1».

guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
0
Оставьте комментарий! Напишите, что думаете по поводу статьи.x
()
x